W życiu, jaka w samolocie, najpierw załóż maskę sobie.

Kiedy pojawia się choroba nic nie jest takie, jak dotychczas. Nie tylko dla chorego, ale i dla jego bliskich. Oni także potrzebują wsparcia. O tym, na czym polega wspieranie bliskich w chorobie, jak radzić sobie z trudnymi emocjami, ale też jak zachować optymizm rozmawiamy z Dorotą Mintą, psychologiem.

Rozmawiała: Monika Głuska-Durenkamp

Bio: Dorota Minta:

Psycholog, pracuje w Gabinetach Lwowska z osobami zmagającymi się z zaburzeniami odżywiania (anoreksją i bulimią), doświadczającym obniżonego nastroju, z niską samooceną. Pomaga radzić sobie z trudnościami pojawiającymi się w życiu w obliczu kryzysu związanego np. z przewlekłą chorobą, utratą pracy, rozpadem związku, żałobą. Zajmuje się także psychologicznymi aspektami odżywiania chorych między innymi w chorobach nowotworowych. Prowadzi terapie dzieci, młodzieży, dorosłych. Współpracuje z organizacjami pozarządowymi, jest prezesem fundacji STOMAlife. Ekspert Think Tank.

Jak pojawienie się przewlekłej choroby w rodzinie wpływa na jej członków?

Dorota Minta: Nawet przeziębienie dezorganizuje dom. Gdy ktoś ma 38 stopni C gorączki musi zostać w łóżku, a bliscy dbają o niego, gotują rosołek. A przecież katar, to nie jest żadne poważne schorzenie. Kiedy pojawia się taka choroba, zmienia się kompletnie nasze życie. Najpierw potrzeba przeorganizować się i podporządkować wszystko niezbędnym czynnościom, choćby wożeniu chorego na badania do szpitala. Na tym polega wspieranie bliskich w chorobie. Inne sprawy przestają mieć znaczenie, musimy je odłożyć i zająć się potrzebującym naszej opieki.

Nieraz targają nami silne emocje, jak sobie z nimi radzić?

To jest uzależnione od osobowości danej osoby, jej więzi z chorym, wrażliwości. Rzeczywiście często pojawiają się strach, smutek, żal, gniew, złość. Musimy nauczyć się je odreagować, warto je zapisywać na kartce, rozmawiać o nich z ludźmi. Nie wypierajmy płaczu, smutku, pozwólmy sobie na to. Trzeba też zadbać o siebie, o swoje zdrowie psychiczne i kondycję fizyczną. Dobrze się odżywiać, ale też skorzystać z pomocy psychologa, albo grupy wsparcia.  

Chory czasem bywa dla nas nieprzyjemny, co wtedy?

Choroba jest egocentryczna i to normalne, że przewlekle chorzy pacjenci automatycznie bardziej skupiają się na chorobie i na sobie. Bywa, że stają się bardziej kapryśni, „strzelają fochy”, są niecierpliwi. Dziś byłam u swojej pacjentki, która już drugi miesiąc leży w szpitalu. Jest wściekła, zła, zmęczona tę sytuacją. Szpital nie działa dobrze na naszą psychikę, widzimy ludzi cierpiących, chorych. Z reguły w większości takich placówek po godzinie 13, nic się nie dzieje, więc rozmyślasz nad sobą, swoim smutkiem, bólem. Starajmy się zrozumieć chorego i nie bierzmy do siebie jego złego humoru, nie obrażajmy się, nie kłóćmy. Ale też nie bójmy się mu powiedzieć, że nas zranił złymi słowami, że nam przykro, jak się na nas obraża. Odwiedzajmy go jednak i dużo rozmawiajmy.

O czym i w jaki sposób?

Na pewno nie mówmy od wejścia: „Tak mi przykro, rozumiem, co czujesz”. Naprawdę nikt nie wie, jak pacjent się czuje, tylko on sam. Nie przyglądajmy mu się, nie biadajmy, że słabo wygląda. Bądźmy aktywni, energiczni, opowiadajmy o tym, co się wydarzyło w pracy, w domu, kogo spotkaliśmy, co przeczytaliśmy. Jeśli do tej pory lubiliśmy mówić o piłce nożnej, to gadajmy tak dalej. Raczej nie o katastrofach i niekoniecznie o polityce w tych czasachJ.

Zdarza się, że przyjaciele, znajomi przestają do nas dzwonić, dlaczego tak się dzieje?

Ludzie często nie wiedzą, jak się zachować. Nie wiedzą na czym polega wspieranie bliskich w chorobie. Trochę się boją, bo nie wiadomo, jak rozmawiać, bo choroba, jak i śmierć są tabu, wypierane przez współczesne społeczeństwo, kulturę. Pamiętajmy, że to, w jaki sposób reagują inni, zależy także od nas. To naturalne, że znajomi zastanawiają się, czy mają do nas dzwonić, pytać o zdrowie bliskiej osoby, nie chcą nas denerwować. Wystarczy wydawać jasne komunikaty, nie bać się mówić, ale i prosić o pomoc. Szczególnie kobiety mają z tym problem – chcą zrobić wszystko gotują, piorą, pracują na pełnym etacie. Potem ze zmęczenia prawie się przewracają. A przecież, jeśli domownik cierpi na przewlekłą chorobę, potrzeba nam dużo sił. Dlatego także nauczmy się prosić o pomoc.

Czy przywiezienie rosołu to też wspieranie bliskich w chorobie?

Jasne, że tak! Po prostu: „Zrobiłam domowy rosół, możesz zanieść mamie do szpitala”, lub „ Co dziś robicie wieczorem, bo chciałabym wpaść pogadać”, „Weźcie mnie do kina”. Istnieje stereotyp, że rodzinom chorych wydaje się, że nie mają prawa do normalnego życia. W takich wypadkach zwykle tylko się poświęcają i uważają, że nie mogą, ani korzystać z rozrywek, ani pójść do kosmetyczki, na manikiur. A przecież powinniśmy być w dobrej kondycji, w pełni sił. Gdy chory zobaczy bliską osobę, kiedyś pełną życia, która nagle siedzi z nim non stop w szpitalu, smutna, bez energii, to i jemu będzie gorzej. Ma poczucie winy. A gdy żona jest zadbana, uśmiecha się, nie chodzi w szacie pokutnej, choremu też lepiej. Warto pamiętać o sobie tak, jak w tym komunikacie w samolocie – „Gdy wypadną maski załóż ją najpierw sobie, a potem osobie, którą masz pod opieką”.  Trzeba mieć siłę, aby dbać o kogoś bliskiego.

Jeśli w rodzinie są dzieci, czy mówić otwarcie o chorobie?

Trzeba a priori przyjąć założenie, że dzieci wiedzą wszystko. Nie ma co ukrywać, ani udawać, że nic się nie dzieje.  Szeptanie po kątach jest bez sensu. Dziecko widzi, że babcia, dziadek, czy rodzic wygląda inaczej. Gdy mu nie wytłumaczymy, co się dzieje, zaczyna się bać. Trzeba mu wszystko wyjaśnić na jego poziomie, bez epatowania strachem, medycznymi szczegółami. Warto skorzystać z podpowiedzi. Są do tego świetne książki m.in. „Niezapominajka” Agnieszki Świętek o babci, która traci pamięć, bo choruje na Alzheimera, czy „Mama miała operację” Krisztiny Toth o raku i amputacji piersi. Uczmy dzieci, że gdy ktoś jest słabszy, chory, w szpitalu, to trzeba mu pomóc. Zabierajmy je do szpitala, oczywiście, gdy tylko można. Dzieci, które mają kontakt z chorobą, a nie tylko pięknym polukrowanym światem, nauczą się empatii i dbania o innych. 

Czy cała rodzina powinna zmienić styl życia?  

Jeśli chory przewlekle jest z nami w domu i ma zaleconą dietę, to ważne, żeby bliscy go w tym wspierali. Gdy siadają razem do stołu, nie powinien, jako jedyny dostawać czegoś innego, smutnej papki, czy kaszki. Nie wykluczajmy go. Dziś naprawdę można sprawić, żeby jego dania znacznie nie różniły się i dobrze wyglądały. Większość diet wymaga po prostu staranności i dobrej jakości produktów. Takie jedzenie dobrze robi całej rodzinie.

Co z dietą u pacjentów kardiologicznych?

Zalecane jest obniżenie soli z uwagi na ciśnienie tętnicze, obniżenie cukru, ograniczenie niezdrowych tłuszczów, zwiększenie ilości warzyw w posiłkach. Takie zasady każdemu pomogą. Diety kardiologiczna, jak i cukrzycowe, są bardzo dobre i mogą nas zmobilizować do zadbania o zdrowie całej rodziny.

Monika Głuska-Durenkamp
Fundacja My Pacjenci